Alle hier präsentierten Texte dienen ausschließlich der persönlichen Information. Sie stellen keine Beratung in Gesundheitsfragen dar und können diese in keinster Weise ersetzen. Suchen Sie daher bei Verdacht auf eine Erkrankung immer unverzüglich Ihren Arzt auf.

Selbsthilfe

Was bedeutet Selbsthilfe eigentlich?
Menschen mit einer Krankheit - je nachdem wie selten oder häufig sie auftritt - finden sich zusammen. Virtuell bei seltenen Krankheiten und/oder regional. Zum Austausch über ihre Erfahrungen, zur gegenseitigen Unterstützung bei Fragen rund um die entsprechende Krankheit. Dies sind Ehrenämter, die i. d. R. nicht finanziert sind, sondern ähnlich einem gemeinnützigen Verein nicht der Einnahme sondern max. der Selbstkostendeckung (wenn überhaupt) dienen. Jeder, der Informationen zu einer Erkrankung ins Netz stellt und durch Werbung Einnahmen über die Selbstkosten hinaus erzielt, ist keine Selbsthilfegruppe im Sinne von Selbsthilfe sondern ausschließlich auf Gewinn aus. Was nicht zwingend etwas über die Inhalte aussagen muss.
Worüber sich die Nutzer dieses und anderer Selbsthilfeangebote klar sein sollten:
Jeder ehrenamtlich tätige opfert seine private Zeit, investiert ggf. auch Mittel um andere zu unterstützen. Investiert Fahrten, Telefonate o. ä. und steht dafür im virtuellen = Internet als Webmaster mit allen Daten öffentlich gerade. Wer also Nutzer dieser Angebote ist, möge sich bitte an ethische und gesetzliche Grundlagen halten.
Was das bedeutet: Für diese Seite und zur Verfügung gestellte Angebote zur gegenseitigen Unterstützung sind alle Nutzer gleich. Es wird weder nach Religion o. ä. Faktoren unterschieden. Es hat niemand den anderen zu beleidigen, Ärzte o. ä. persönlich anzugreifen oder durch z. B. Spam = Dauerwerbung zu belästigen. Jeder entscheidet selbst darüber, welche Informationen er/sie wie und wem preisgibt. Ob ein Treffen, ein persönlicher Kontakt o. ä. stattfindet. Es handelt sich um ein Hilfeangebot. Und es handelt sich nicht um ausgebildete Fachkräfte.

- Aber um Erfahrungen und sehr viel Hinterfragungen und die richtigen Kontakte zu Fachkräften.

Lunatummalazie

virtuelle Selbsthilfegruppe für Deutschland, Österreich und die Schweiz

Was ist Lunatummalazie?

Lunatummalazie ist eine bisher recht seltene und "unheilbare Erkrankung" eines Handwurzelknochens (unheilbar, da ein zerstörtes Mondbein zerstört bleibt), des sogenannten Mondbeins. Dieser Handwurzelknochen fällt aufgrund einer Durchblutungsstörung langsam in sich zusammen und es entstehen Belastungs- und Ruheschmerzen. Wird die Lunatummalazie nicht rechtzeitig erkannt, führt sie zunächst zu einem sogenannten carpalem Kollaps, bei dem ein weiterer Handwurzelknochen "kippt". Dabei verschieben sich die Knochen, was auf Dauer zur Arthrose in der betroffenen Hand führt.

Ueberblick der Fachworte zur deutschen Uebersetzung aller Handwurzelknochen anhand eines MRTs - gespiegelt fuer beide Sichtweisen rechte und linke Hand.

Je nachdem, wie schnell die Lunatummalazie erkannt wird, ist der Betroffene auf Grund der andauernden Schmerzen im Alltag und in den Bewegungen eingeschränkt. Ist es die Haupthand (Rechtshänder rechts/Linkshänder links) wirkt sich die Krankheit im Alltag natürlich auch extremer aus. Man ist - je nach Stadium - z. B.:

nicht in der Lage einen Stift vernünftig zu halten,
zu Schreiben,
Haare waschen/stylen...

Man beachte: jede noch so kleine Fingerbewegung zieht eine Bewegung im Handgelenk automatisch nach sich - ob man dies will oder nicht. Genau in dem Bereich, wo das Lunatum sitzt, sind auch Sehnen, Nervenstränge, Adern und Arterien nicht weit. Und nicht zu vergessen: die Allseits bekannten Sehnenscheiden, als Entzündung die häufigste Fehldiagnose bei Lunatummalazie.

eine Schlafmuetze, deren Haare zu Berge stehen

die gesunde Hand umfasst fragend das schmerzende Handgelenk

Gerade für nicht Betroffene und/oder Angehörige ist dies nur schwer nach zu vollziehen. Oft wird ein Vergleich mit einem normalen Bruch des Armes gezogen. Dieser Vergleich ist jedoch nicht zutreffend.

Ebenso sind die Einschränkungen während der Heilungsphase nach einer OP nicht mit einem Armbruch zu vergleichen:

Die Zeitspanne (Auftreten der Schmerzen bis Diagnose; OP bis zum erkennbaren OP-Erfolg; ggf. sogar bis zum 2. oder gar 3. OP/Heilungsversuch und deren Heilungsphase) ist wesentlich größer
Beim Armbruch macht es wenig aus, bei der LM ist ein "Hängenbleiben" mit der betroffenen Hand an - für nicht Betroffene - nicht nachzuvollziehenden Kleinigkeiten (z. B. kurze unvorhersehbare, ruckartige Berührung eines feststehenden Möbelstücks..) mit Schmerzen verbunden
Ebenso jeder Griff, jede Bewegung unter Schmerzen
ggf. Neuerlernen der Motorik nach einer OP

Die Erkrankung wird auch wie folgt genannt:
Lunatumnekrose, Morbus Kienböck, Mondbeintod, Mondbeinnekrose, Kienböck Krankheit- zu Englisch: Kienboecks Desease.

Wer sind wir und was bieten wir?

Was erwartet Sie/Dich - ein kleiner Kuschelbaer sitzt winkend in einer schwerf&aul;llig lächelnden Tasse - ein Symbol für Gemeinsam statt einsam, waehrend andere schon den Lunatummalaziestaffellauf hinter sich haben, fangen andere entnervt und gestresst gerade erst an

Vom Start im Jahr 2002 bis heute, wie setzt sich alles zusammen. Handreichung zwischen www.lunatumnekrose.de, www.lunatummalazie.de.vu, www.ak-medizin.de und www.mondbein.de im Jahr 2002 und 2003 mit Hinweis auf die Vorgaengerin http://mitgliedlycos.de/staeffli, die spätere Uebernahme von www.mondbein.de von www.lunatumnekrose.de und Zusammenschluss und Zusammenarbeit international mit diversen Gruppen auf Facebook in englisch und sogar franzoesisch. Youtube, Twitter und Co als Ergaenzung und Ansprechpartnerin in der Mitte als Schnittstelle zwischen allem.

Zwei gezeichnete Haende unterschiedlicher Farbe reichen sich ueber dem Globus die Hand. Peace and Harmony all over the World als Aufschrift - Symbol fuer die internationale Verbundenheit und Konnektivitaet von Lunatummalaziepatienten

Wir sind zwei Betroffene, die jeweils eine Webseite für Betroffene zur Erkrankung erstellt haben und diese stets erweitern.

Zum einen ist dies die Seite http://www.lunatummalazie.de.vu, die am 4. August 2002 zunächst als Rubrik einer privaten Homepage online ging.

Zu dem Gedanken, das Thema "Lunatummalazie" in die Seite einfließen zu lassen und seit dem 16. Oktober 2003 als eigenständige Seite weiterzuführen, kam es bei der Suche nach Informationen zur Erkrankung:
Zahlreiche Seiten mit dem Thema waren das Ergebnis, aber nur zwei Seiten waren dabei, die auch von Erkrankten einfach zu verstehen waren und bei denen man nicht durch die Nutzung zahlreicher Fachworte irritiert war.

Am 15.01.2004 ging die Partnerseite http://www.lunatumnekrose.de online. Gemeinsam wurde bis zum 09.09.2014 ein Forum, das alle Interessierten über die wesentlichen Erweiterungen unserer Seiten, Kontaktwünsche Betroffener in Ihrer Umgebung und weitere auf die Lunatummalzie bezogene Themen informieren soll. Des Weiteren gibt es Erfahrungsberichte, eine Liste mit Adressen von Ärzten, weiterführende Links zu themenbezogenen Seiten usw.

Das Forum wird weiterhin Bestand haben, nur für LMler. Das jedoch die Ursache als solches teilweise keine Lunatummalazie ist, sei dahingestellt. Es geht um Selbsthilfe. Und genau deshalb sind natürlich auch die eingeladen, die ähnliche Einschränkungen haben, wenn um eben eine Selbsthilfe überhaupt möglich zu machen. (Hauptgrund für die Trennung der Seiten in Form des Gemeinschaftsforums.) Des Weiteren: Die Dunkelziffer ist wesentlich höher...

Hinzu kommen weitere Betroffene, die uns im Forum unterstützen.
"Hoffentlich wird das auch im neuen Forum so sein. - Immerhin kosteten mich u. a. das Engagement und der Versuch der Weiterbildung meinen Job. Zur Unterstützung benötigt man entsprechendes Fachwissen und auch Psychologie oder zumindest ehrenamtliche Psychologen im Team... Was nützt dies, wenn die Tests nicht ausreichend dafür sind und "alles" missverstanden wird... Gut, dass es Gemeinnützige Einrichtungen wie die Telefonseelsorge gibt, ansonsten wären so kleine Selbsthilfeportale wie dieses nämlich gänzlich verloren - schon in Punkto Vorgaben zur Anerkennung. Im Übrigen ist vielerorts das Wort Psychologie und Behandlung, welches nun Mal dazugehört noch immer ein absolutes Tabu... und Grund/Ursache für gezieltes Mobbing durch Kollegen/-innen aus mangelndem Wissen oder auch aus vermeintlichem Fehlwissen was Psychologie eigentlich bedeutet. Psychologische Begleitung ist nämlich keine Schwäche, sondern menschlich notwendig um Kriesen wie z. B. komplette Umstellungen im Leben, Neuerlernen etc. zu meistern oder für Helfer um sich austauschen zu können. Und für viele die Chance, wieder Fuß in ihrem Leben zu fassen." (ML)

Ziele auf einen Blick:

Verständliche Informationen zur Erkrankung
Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen
Gemeinsam Probleme lösen, die durch die Erkrankung entstehen
Die Möglichkeit bieten, vor Ort Kontakte zu anderen Betroffenen zu knüpfen und dadurch ggf. regionale Selbsthilfegruppen zu gründen
Aufklärung der Angehörigen für ein besseres Verständnis
Tipps und Tricks für mehr Lebensqualität
Hilfe bei der Suche nach qualifizierten Ärzten
Die Erkrankung bekannter machen

Was wir sonst noch so machen? Aufklären z. B. Was ist eine Lunatummalazie und welche OP-Methoden kommen in Frage, was kann man sich darunter vorstellen?

Was ist Lunatummalazie in Bild?

Welche OP-Methoden gibt es?

Musik, Bilder Ton © Monika Löcken, andere Röntgenbilder und MRTs bleiben im Urheberrecht der Lunatummalazieler, die sie zur Verwendung zur Verfügung stellten.

Warum ist die Selbsthilfegruppe nur im Internet?

Da Lunatummalazie bisher recht selten ist, sind regionale Selbsthilfegruppen schwer zu gr¨nden und durch die Seiten wird es möglich, abzuschätzen, wo regional eine Selbsthilfegruppe gegründet werden kann.

Das Internet bietet darüber hinaus weitere Vorteile:

Fragen können zu jeder Tages- und Nachtzeit gestellt werden
Informationen können nach Belieben abgerufen werden
Kontakte können geknüpft werden, die nicht nur auf die Umgebung begrenzt sind
Gemeinsamkeiten bei allen Betroffenen können gefunden werden
Eine gewisse Anonymität bleibt erhalten - denn anonyme Nicks und Einträge werden möglich sein.

Wie ist die Selbsthilfegruppe zu erreichen?

Im Internet unter:

http://www.orkana.de/lunatum

http://www.lunatummalazie.de.vu

http://www.lunatumnekrose.de.vu

http://www.morbuskienboeck.de.vu

http://www.mondbein.de.vu

http://www.lunatum.de.vu

Auf Facebook:
http://www.facebook.com/LunatumnekroseMorbusKienbockLunatummalazie
Gruppe zum mitgestalten des Interaktivbereichs und der Seite -> Beitreten, mitmachen :)

https://www.facebook.com/events/698846236847405/?ref=4 - Plant das erste groß LM-Treffen mit...

Auf Youtube:
Lunatummalazie auf YouTube

Auf Google+: https://plus.google.com/u/0/ Warum? Youtube und weitere Entwicklertools zur Gestaltung interaktiver Seiten.

Ansprechpartner:

Monika Löcken
"Orkana"
Voxtruper Str. 50
D-49082 Osnabrück

Tel. 0541 - 3 56 93 16

Fax: 0541 - 3 56 93 18

Email: infolunatummalazie at orkana.de

For English-Speaking People, a fantastic example, what is meant with this website - up to now it s written just in german for those who have or have had Kienboecks Desease to help each other:

The reason why it is just in german? Because of the laws over here and the fact, that this could be translated in the wrong way so that it is often to specific... This Page trys to explain all in an easy way, what s about this illness and tries to help each other in an interactiv way.